Прошло 6 лет с рождения моего любимого сына, я помню в деталях очень многое, видимо так заточены мамино сердце и голова.

Ты родился чуть раньше срока, пришёл на свет, даря свою улыбку и невероятную космическую любовь. Все были счастливы, радость переполняла нас, и мы жили своими милыми рутинами.

Сейчас, имея опыт и большое количество информации об особенностях детей, я понимаю, что всё было не совсем идеально. Ты не удерживал игрушку, она как будто не была тебе интересна, тебя забавляли эффекты света и тени, шары и всякие прочие сенсорные штуки. Но ты был, как и сейчас, невероятно весёлым и жизнерадостным.
Когда ты был крошкой, уже были разные особенности: твоя гиперчувствительность, реакция на громкие звуки, особенно тебя пугала дрель.

Моё сердце внутри интуитивно начало чувствовать, что что-то идёт не так. Ты был очень гиперактивным, обожал, как и сейчас, лужи. Но всё поменялось в один миг после твоей болезни с высокой температурой. Твой взгляд померк, твои реакции стали истеричными, ты стал нетерпимым. Я стала очень уставать, включала тебе мультики, чтобы прийти в себя, потом злилась на себя за это, так как бывало, что ты смотрел их долго.

Ты по-прежнему был милым малышом, но не говорил слов.

В возрасте где-то двух лет я пошла записывать тебя в садик, и сотрудница спросила: «Вы в коррекцию или как?» Вот это глаз-алмаз. Я тогда не придала значения. Какая коррекция, сказала я, нам нужна обычная группа. Я ещё не знала, что это был первый человек, который увидел неладное.

В сад сын пошёл, но начал отнимать игрушки, истерить и тому подобное. Семья приняла решение отдать сына в частный детский сад, где я впервые услышала словосочетание «полевое поведение». К слову, отклика на имя тоже не было, либо он был нестабильным.

Там я увидела эту пропасть между ровесниками сына и его поведением. Бог наградил меня критическим мышлением и способностью наблюдать.

Тогда я забила в поисковик, что такое полевое поведение. Посыпались разные красные флаги, и я увидела слово «аутизм». Потом как в тумане — читаю красные флаги и всё нахожу у сына…

Я села на лавку в том саду и горько плакала от понимания того, что произошло. Моя реальность рассыпалась, все представления о том, каким он будет, рухнули…

Это была очень горькая боль, которая не утихает до сих пор. С ней можно жить и радоваться жизни, но она есть…

В какие-то моменты смирение по-прежнему не приходит…

Его нет. Есть любовь и боль как две полярные точки. Большая боль открывает большой свет в человеке — это так. Ты уже другой: большой, понимающий, великодушный. Ты вмещаешь в себя многое. Так распорядилась судьба.

Вернёмся к моему жизнерадостному малышу, который активно пытался залезть на игрушечную кухню…

После шока был торг. Меня грели специалисты, которые говорили: «Нет, это не аутизм». Хотя внутри я поняла — это именно он. Было прочитано огромное количество информации, и чем больше я читала, чем больше узнавала, тем больше было понимания того, что происходит с сыном.

В моей голове начал зреть план помощи. Мне стало понятно: это навсегда. И в целом ничего глобально не поменялось. Рухнул образ одного любимого сына, родился образ другого, не менее любимого.

Жизнь продолжается, она не остановилась. Я читала в Инстаграм истории родителей. Все, кто откликались и были близки мне, делились опытом, мыслями, отношением к ситуации.

Конечно, на пути были и срывы, и отчаяние, и депрессия, когда ты думаешь: «Ну нет, я не смогу всё это. Я хочу выключить свет и больше не проснуться». Но наступал новый день. Он нёс с собой новые дела, мысли, заботы, и меланхолия отходила на второй план.

Началась коррекция. Мне сразу попались мудрые учителя, видимо подобное притягивает подобное. Я поняла, что аппаратные методики — это рулетка, а ответственность за последствия лежит на мне.

Так в нашу жизнь сначала пришла информация об АВА-терапии. Я увидела результаты, они мне понравились. Но я увидела и брешь — мало кто из терапевтов умел играть, развивая ту самую искру и желание общаться.

Сейчас я сама прошла много обучений. Лучшее, что может произойти на пути особенного ребёнка, который не говорит, — это АДК. Не просто карточки PECS с фразой «Я хочу яблоко», а полноценная языковая система с коммуникативными листами и программами.

Есть в Петербурге «Каритас», есть в Москве центр «Пространство общения» и другие организации, которые владеют этими технологиями. Это именно то, что помогает ребёнку больше говорить и, главное, мыслить.

Мой сын может сказать многое, но есть ещё много чему его надо научить.

База всегда — тело, бытовые навыки, игра и разделённое внимание. Цель в том, чтобы ребёнок хотел общаться с нами и имел дополнительные инструменты для этого. Я счастлива, что в моей жизни есть специалисты по АДК.

Они знают множество ключей: от пауз и выбора до истинной инициативы и возможности общения для каждого без исключения ребёнка.

В нашем случае это прекрасная терапия. Плюс спорт, плюс новые впечатления, новый опыт. Ребёнок, имея инструменты, способен обо всём этом рассказать.

Сейчас мы используем АДК в качестве дополнения к его словам, так как многие вещи просто так не объяснить. Есть прекрасный способ рисовать комиксы с диалогами и вообще рисовать для детей со сложностями понимания речи. Это ключ. Очень хороший, помогающий.

Сын очень любит общество детей. Подходит, смотрит, повторяет игры, всё время идёт за детьми, но не обращается к ним. Пока.

Отдельная благодарность моему мужу, который в тяжёлые моменты, когда моя душа опускалась в темноту, поддерживал, находил те самые слова, дарил нежность и заботу, которые помогали мне снова оживать.

Путь продолжается. Он очень непростой, но несёт в себе такую радость, которая доступна только тем, кто его идёт…

Благодарю всех добрых людей, детей, педагогов, которые были и будут на нашем пути…

Всегда прошу помощи, когда мне тяжело или сложно. Всегда прошу прощения, когда обижаю близких или сына. Бывает и такое.

Получено с любовью

письмо от мамы

Моей дочери 10 лет, синдром Дауна.

И её рождение подарило мне счастливую жизнь, нового мужа и, главное, новую работу — я благодаря ей пошла учиться в 42 года на логопеда в Герцена.

Работа с детьми дарит состояние удовлетворения, когда делаешь то, что нравится, и приносишь пользу.

История рождения дочки, на первый взгляд, обычная — долго мечтала и хотела, взрослый сын, развод… второй муж, потому что тоже хотел дочку… возраст…

А скорее всего, Богу просто никак иначе было не направить меня в рельсы работы с детьми!)

И как бы случайно… но ведь, конечно же, неслучайно…

В 2 года начали заниматься с логопедом, я ещё училась. Остеопат ещё был, до рождения был логопед…

А ещё всегда было понимание: ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.

Очень помогла в своё время мысль, что надо не спрашивать Бога: «За что мне?!»…

А лучше спросить: «Для чего?)»

Получено с любовью

письмо от мамы

Как метод микрокинезотерапии помогает моему сыну заново обрести себя.

Мой сын Егор родился здоровым ребёнком, но на 34-е сутки заболел менингоэнцефалитом. В роддоме занесли инфекцию. Хороший иммунитет не дал молниеносный старт болезни, но всё же не смог справиться с таким чудовищным противником.

По МРТ у него имеются обширные повреждения всех областей мозга, цел остался только мозжечок.

Сейчас ему 11 лет, у него левосторонний гемипарез, УО умеренной степени. Он посещает ресурсный класс, спортивный инклюзивный лагерь, занимается со специалистами.

За эти два года работы со специалистом весь тот потенциал, который был в него вложен, начал давать плоды. Начиная от эмоциональной стабильности (повышенная тревожность) до интеллектуальных побед.

Имея в своём арсенале ограниченный словарный запас, он может читать небольшие слова по слогам. Улучшились память, зрение, понимание себя в этом мире, желание изучать этот мир.

Первые сеансы были очень эмоциональными, Егора качало из стороны в сторону, но по мере укрепления его личности качели раскачивались не так сильно.

Из-за субкомпенсированной гидроцефалии бывали и бывают головные боли, ликвородинамика оставляет желать лучшего, есть проблемы с сосудами. Обычно на время справлялся остеопат, но его хватало ненадолго. Казалось, будто топчемся на месте.
Специалист смог запустить процесс саморегуляции, тем самым организм моего сына самостоятельно, без помощи остеопатов, стал сливать лишнюю жидкость. Это огромная помощь нам обоим.

Микрокинезотерапия не заменяет той практической работы, которую выполняют специалисты, но, если с ними результат из 100 процентов держался на уровне 30−40, то сейчас это 70−80 процентов стабильно, что для меня, как для мамы особенного ребёнка, является показателем.

Важно, кто выполняет манипуляции.

Полный список по городам и регионам можно найти в свободном доступе.

И очень рекомендую пройти курс и изучить расшифровку ЭЭГ. У моего сына эпилепсия, бывали мы у именитых специалистов в России и за рубежом.

Я, как мама, тонко чувствую своего сына. Не призываю никогда так делать, но ни один специалист ни разу не смог подобрать верной терапии, а я при пяти срывах ремиссии всегда интуитивно знала, какой препарат нужен.

Не забывайте про себя как про специалиста с многолетним опытом работы. Вы дадите фору многим с кучей дипломов и регалий.

Я получила второе образование — учитель начальных классов. Отучилась логомассажу, открыла для себя мир АДК, куда перекочевали грамматика и математика.

Именно методика Нумикон научила не бояться математики. Невероятно крутое пособие для ментальщиков.

Ещё много других крутых специалистов, связанных с двигательным развитием. Последняя метода — эрготерапия. Пушка, бомба, огонь. У кого дети с ДЦП, очень рекомендую.

Мама — это самый невероятный проводник в мире своего ребёнка.

Наши дети потеряли те функции, которые даны от рождения, мы потеряли возможность быть родителем нормотипичного ребёнка.

Природа многое предусмотрела. Маленький человек получает компенсацию в виде хорошей памяти, ловкости, гибкости, умения видеть творчески. А мы получаем возможность чувствовать всё на тонком плане.

Да, я не выбирала эту жизнь. Был бы выбор, я бы отказалась снова проходить этот квест. Но раз мы здесь, нужно пользоваться тем, что даёт природа, даже если изначально она отобрала самое дорогое…

Получено с любовью

письмо от мамы